Respuestas a Sus Preguntas
¿CÓMO PROTEGEN MI PRIVACIDAD?
REGRESE A PREGUNTAS FREQUENTES
¿Mi información se mantendrá confidencial? ¿Cómo se hará esto?
Todo el personal del Estudio de Hermanas firma formularios de confidencialidad y pasa por un entrenamiento en ética investigativa. Hemos puesto varias medidas de protección de la privacidad de sus datos. Los cuestionarios del estudio, las muestras de sangre y de orina, otros especimenes y otros formularios del estudio usarán un número especial de identificación, de esta manera no se usará su nombre o dirección para identificarlos. Su información de contacto será mantenida en archivos separados a los cuales sólo el personal del Estudio de Hermanas tendrá acceso.
El estudio ha recibido un Certificado de Confidencialidad que nos ayuda a proteger la privacidad de las participantes del estudio en caso de demandas legales (orden de las cortes y citaciones legales) que buscan el nombre u otra característica que identifica al participante de una investigación.
¿Qué es un Certificado de Confidencialidad y qué significado tiene para mí?
Un Certificado de Confidencialidad ayuda a los investigadores a proteger la privacidad de las participantes de investigaciones biomédicas, de comportamiento, clínicas o de otros proyectos en contra de posibles demandas legales (orden de las cortes y citaciones legales) que buscan el nombre u otra característica que identifica al participante de una investigación. Con un Certificado de Confidencialidad, los investigadores no pueden ser forzados a dar información que pudiera identificarla.
¿Qué protección ofrece un Certificado de Confidencialidad?
Los Certificados de Confidencialidad son entregados por el Departamento de Salud y Servicios Humanos para otorgar la protección a la privacidad de los participantes en investigaciones. Estos certificados están bajo la ley Federal (Sección 301(d) del Acta del Servicio de Salud Publica) (42 USC Sección 241[d]). Un Certificado puede ser usado por los investigadores para evitar compartir de forma involuntaria (como cuando se recibe una orden de las cortes y citaciones legales) la información que identifica a una participante.
¿Qué protección NO ofrece un Certificado de Confidencialidad?
Un Certificado de Confidencialidad no evita que los investigadores puedan dar información sobre una participante si se considera necesario para la protección de un serio daño a la participante o a otra persona, como pudiera ser abuso infantil. Un Certificado de Confidencialidad tampoco evita que usted o un miembro de su familia entregue información voluntariamente sobre usted o su participación en este estudio. Si una compañía de seguros o un empleador se enteran de su participación a través de usted y si usted autoriza por escrito su deseo de que se entregue información, entonces no podemos utilizar el Certificado de Confidencialidad para retener esta información. Esto significa que usted y su familia deben también proteger activamente su propia privacidad.
¿Por cuánto tiempo es mi información protegida bajo este Certificado?
El Certificado cubre la recolección de la delicada información de la investigación durante un periodo definido de tiempo (la duración del proyecto), sin embargo, información identificable de la persona obtenida bajo la protección de un Certificado estará protegida para siempre. En otras palabras, nosotros los investigadores podemos recolectar nueva información bajo el cerificado sólo durante el periodo acordado de antemano con el estudio. Pero su privacidad está protegida aún después de que el estudio haya terminado.
¿Qué harán con toda mi información?
Compararemos los datos obtenidos de las participantes del estudio que desarrollen cáncer del seno con aquellas que no lo desarrollen. Esto nos ayudará a entender qué es diferente entre los dos grupos y cuáles son los posibles factores de riesgo para el cáncer del seno.
¿Obtendrá mi compañía de seguro o empleador información que yo dé como parte del estudio?
No, no le daremos ninguna información del estudio a su compañía de seguro o empleador ya que ésta es estrictamente protegida por las reglas de confidencialidad. Sin embargo, esto no previene que usted o un miembro de su familia voluntariamente comparta información sobre usted o su participación en esta investigación, si usted lo desea por su cuenta.