Respuestas a Sus Preguntas
¿POR QUÉ DOY...
REGRESE A PREGUNTAS FREQUENTES
¿Por qué se requiere que yo dé una muestra de sangre?
Necesitamos una muestra de sangre para medir su nivel de exposición a agentes ambientales como químicos o metales, para medir sus niveles hormonales, vitaminas y nutrientes, y las variaciones especificas en los genes que puedan estar relacionados con su riesgo de desarrollar cáncer del seno y otras enfermedades. No examinaremos por el uso de drogas ilegales. Los datos de los cuestionarios pueden darnos una buena idea de su estilo de vida y de la posible exposición a diferentes químicos como también de otros factores de riesgo durante su vida. Sin embargo, el examinar su muestra de sangre será la mejor forma de saber sobre las exposiciones que usted realmente ha tenido hasta el momento en que se una al estudio.
Es importante que recolectemos esta muestra para el momento en que usted se inscriba en el estudio, para que de esta manera los niveles de cualquier cosa que nosotros evaluemos no sean cambiados por algún problema de salud nuevo que usted haya desarrollado.
¿Puedo recibir los resultados de mi examen de sangre?
No. La mayoría de los exámenes que haremos tendrán sólo un propósito investigativo. No tienen la intención de ser usados como exámenes de diagnóstico o para tomar decisiones sobre su cuidado médico. Además, no haremos todos los exámenes a todas las participantes del estudio y puede que pasen muchos años antes de que examinemos su sangre en el laboratorio. Algunos de los exámenes son muy costosos y es más eficiente hacerlos sólo en las muestras de mujeres que hayan desarrollado cáncer del seno y en un pequeño porcentaje de las mujeres que no lo hayan desarrollado. Para obtener respuestas válidas, en algunos de estos exámenes, planeamos esperar hasta que las mujeres del estudio hayan participado por lo menos 5 años.
¿Puedo obtener algún resultado del estudio?
Le informaremos sobre lo que aprendamos al combinar los resultados de los exámenes de muchas mujeres. Esperamos que nuestros análisis ofrezcan información que pueda ser usada en la prevención del cáncer del seno en mujeres y nos aseguraremos de compartir esa información con usted.
Si durante el curso del examen de las muestras de sangre de muchas mujeres notamos algo que, a nuestro juicio, es especialmente importante que se le comunique a las participantes individualmente, trabajaremos con nuestra Junta de Revisión Institucional (el comité responsable por vigilar la calidad de nuestra investigación y la seguridad de las participantes) para determinar la mejor manera de informarle a las participantes.
Le enviaremos regularmente un boletín remarcando los resultados generales del estudio. Los resultados del estudio también serán publicados en los diarios científicos e incluiremos estos en nuestra página de Internet www.estudiodehermanas.org
¿Por qué recolectar una muestra de sangre de cada mujer cuando solamente algunas desarrollarán cáncer del seno?
Es importante recolectar la muestra cuando usted no está enferma. Muchas condiciones como el cáncer del seno causarán que las medidas en la sangre cambien. Por ejemplo, la enfermedad o el tratamiento pueden cambiar sus niveles hormonales. Si usted gana o pierde peso, los niveles de algunos químicos u hormonas pueden cambiar.
¿Por qué recolectan sangre de todas las mujeres si no planean usar todas esas muestras?
No podemos predecir cual mujer desarrollará cáncer del seno u otra enfermedad. La única manera de asegurar que tenemos muestras de sangre que han sido tomadas ANTES de que las mujeres se enfermen es recolectando la sangre de todas para el momento de la inscripción al estudio. Muchos de los exámenes que queremos hacer (por ejemplo, medir los niveles de ciertos químicos en la sangre) son muy costosos y no podemos cubrir este costo con todas las muestras. Es muy eficiente medir estos químicos en la sangre de todas las mujeres que desarrollarán cáncer del seno y sólo en algunas de las mujeres que no desarrollarán el cáncer.
¿Por qué no toman todas las muestras de sangre al comienzo del estudio?
Debido a que esté es un estudio a largo plazo no sabemos cuales muestras serán más importante en 5 o 10 años. Una ventaja de nuestro estudio es que almacenaremos las muestras de sangre para aprovechar los futuros avances en la ciencia y la tecnología. De esta manera podremos hacer los exámenes que posiblemente nos den nueva información sobre el cáncer del seno.
¿Será mi sangre usada para pruebas genéticas (DNA)?
Muchas de las muestras de sangre de las participantes serán usadas para pruebas genéticas (DNA). Aunque puede que busquemos por genes que directamente tengan una influencia en el riesgo de cáncer del seno (genes ya conocidos en relación al cáncer del seno), muchos de estos exámenes se enfocarán en genes que tengan una influencia sólo indirecta, como por ejemplo genes que incrementan el riesgo relacionado con las exposiciones por dieta o por el ambiente. Es importante que usted entienda que cualquier análisis que utilice su muestra de sangre NUNCA incluirá información que la identifique personalmente. También es importante que entienda que no recibirá ningún resultado de los exámenes que se puedan hacer con sus muestras. Si usted tiene preocupaciones específicas sobre su salud debe consultar a su médico para conocer sobre los exámenes que están disponibles y que son apropiados para usted.
¿Por qué tengo que entregar una muestra de orina?
La muestra de orina será usada para medir algunas hormonas que no son fáciles ni confiables de medir en la sangre. La muestra de orina también será usada para medir algunos químicos a los que usted haya podido estar expuesta. No examinaremos por el uso de drogas ilegales. La muestra de orina es fácil de recolectar. Esto es algo que usted puede hacer en su casa recolectando la primera orina del día en que recibirá la visita de la examinadora.
¿Por qué tengo que entregar cortes de las uñas de mis pies?
Las uñas de los pies son importantes para los investigadores porque los resultados del examen de las uñas reflejan exposiciones de un período de tiempo más largo que el que permite la sangre o la orina. También hay algunas cosas como los metales que pueden ser fácilmente medidos en las uñas de los pies. En términos prácticos, las uñas de los pies son usualmente fáciles de recolectar y de almacenar. No examinaremos por el uso de drogas ilegales.
¿Por qué tengo que entregar una muestra de polvo de mi hogar?
El polvo del hogar es valioso para los investigadores porque los resultados del examen del polvo nos dirá sobre químicos que usted respira o ingiere en su medio ambiente. Existen substancias como pesticidas y otras que ocasionan alergias que podemos medir a través del polvo en las viviendas.
¿Por qué están preguntando por mi número del Seguro Social?
Los números del Seguro Social son muy importantes para un estudio de seguimiento a largo plazo. Usaremos su número de Seguro Social para conectarnos con bancos de datos nacionales para obtener la información médica necesaria e información vital de su condición, y para ayudarnos a localizarla si perdiéramos contacto. Entendemos que su número de Seguro Social es privado y a muchas personas les preocupa compartir este número. Nosotros no compartiremos su número con nadie y nos aseguraremos que sólo el personal clave del estudio tenga acceso a este número, y solamente cuando esté relacionado directamente con el Estudio de Hermanas.
¿Por qué tengo que darles los nombres y números de teléfonos de otras personas?
Debido a que este es un estudio a tan largo plazo, las participantes pudieran cambiar su dirección y olvidar informárnoslos. Queremos asegurarnos de que tendremos la posibilidad de contactarla en el futuro. Si tenemos problemas en encontrarla llamaremos a las personas que usted a dado como personas de contacto para averiguar donde la podemos localizar. Por favor seleccione a personas que siempre sabrán en dónde usted se encuentra en caso de que se mude. Lo mejor es dar los nombres de personas que son más o menos de su misma edad o más jóvenes que usted.
¿Tendré que entregarles mi historia médica?
Dependerá de si usted es diagnosticada con cáncer del seno u otra enfermedad mayor mientras que esté participando en el estudio. Luego de recibir su diagnóstico le pediremos que nos firme un permiso para solicitar más información sobre su diagnóstico y tratamiento a su médico. Para ese momento usted puede o no darnos ese permiso.
¿Por qué necesitan detalles de mi historial médico?
Los factores de riesgo pueden ser diferentes según el tipo de cáncer del seno o por la ubicación del tumor. La mejor fuente de información sobre el tipo específico de cáncer del seno es la historia médica de la participante.